FIBROMYALGIE : Aïe ! Il y a un problème dans la prise en charge ....

Publié le par Sophie COCARD

En 2012, j'étais diagnostiquée fibromyalgique. Le médecin traitant avait alors souhaité m'envoyer au centre de la douleur pour que je sois suivie par un spécialiste, un rhumatologue. Il m'a fallu attendre de nombreux mois (on devait être proche des deux ans ... ) alors que c'est immédiatement après le diagnostic qu'un premier appui est nécessaire pour savoir comment gérer toute cette douleur qui déferle de partout, qui irradie dans tout le corps. 

Cinq mois en moyenne entre chaque visite, cela devenait trop long. Sans compter l'attitude du médecin qui manquait nettement d'empathie. Bref, je ne suis pas revenue après quatre ou cinq rendez vous. Prendre le bus, source de douleur supplémentaire, attendre dans les salles d'attente et avoir encore plus mal en étant assise, entendre de gentilles (!!!) réflexions m'ont incité à prendre une décision : ne plus y aller.  Effectivement, les solutions pour soigner les patients atteints de cette pathologie sont limitées mais il est toujours possible d'aider le malade à adapter son quotidien. Dire que le patient est responsable  de sa santé est vrai en un sens car effectivement, l'adage populaire dit bien : aide toi le ciel t'aidera. Néanmoins, le patient est loin de pouvoir réussir tout, tout seul. Or, je l'ai bien constaté : que ce soit ce qui concerne toutes les informations sur les avancées médicales, les gestes à mettre en place pour m'aider dans mon quotidien, etc, je me débrouille toute seule. 

Et puis, en août 2020, on me diagnostiquait une seconde maladie chronique : une endométriose. Entre toutes ces douleurs, et les opiacés dont les effets sont lourds à porter, je me suis décidée à faire une demande pour retourner au centre de la douleur. Naïvement, j'avais pensé qu'il serait rapide d'obtenir une place, étant donné que je suis déjà patiente. Et nooooon, GRAVE ERREUR !!! 

Il a fallu passer par la case médecin traitant pour avoir une prescription. Puis demander un rendez vous (fait le 26 avril) . Puis relancer pour l'obtention de cet entretien. Puis baisser les bras en l'absence de réponse. Puis les lever au ciel en signe d'agacement quand la lettre est arrivée : j'ai reçu des documents que j'avais eu lors de ma toute première visite. Ils me les renvoient au cas où j'aurais oublié comment l'entretien se déroulera !!!

Mon rendez vous aura lieu le 30 aout prochain. Soit QUATRE mois entre ma demande initiale de rendez vous et la rencontre effective avec le professionnel de santé.

Il est temps qu'une prise en charge SERIEUSE se mette en place. 

Sophie COCARD, une patiente heureusement pleine de patience ...

 

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