FIBROMYALGIE : laissons exploser les joies et les petites victoires !

Publié le par Sophie COCARD

Vous venez d'apprendre que vous avez une fibromyalgie. Le mot fait peur. Vous avez deux choix : soit vous attendez de rencontrer un rhumatologue qui va peut-être tout vous expliquer (c'est ce que j'ai voulu faire et je m'en mors les doigts. J'ai sûrement bêtement perdu du temps à mettre en place une routine bénéfique pour moi et assassine pour ce chewing gum sous ma chaussure dont je n'arrive pas à me débarrasser depuis neuf ans déjà), soit vous allez sur internet. Vous voulez savoir ce qui vous attend et quels procédés mettre en place pour vous faciliter le quotidien ? C'est normal. 

Or, vous allez croiser toutes sortes d'articles qui peuvent vous démoraliser davantage. Qu'il y ait des témoignages, c'est important et même essentiel pour informer le public, aider les malades, faire bouger les lignes de la médecine et de la reconnaissance de la maladie. Là, il y a encore beaucoup de travail. Mais vous trouverez aussi des textes rédigés par des journalistes pseudo-médecins, voire des médecins, qui vous donneront des conseils, alors qu'eux mêmes ne sont pas atteints par cette pathologie . Si certains s'avèrent cohérents, d'autres devraient ne pas être publiés.

Je me rappelle avoir lu les suggestions d'un médecin : je ne sais pas si ce qu'il conseille peut permettre de regagner du terrain sur la maladie mais s'il veut que le fibromyalgique devienne dépressif, alors sa solution est la bonne : il conseille au malade de vivre dans le silence complet, dans une luminosité réduite. C'est peut-être la méthode dite de la chauve-souris ?!!! Oui, effectivement, la fibromyalgie entraîne une exacerbation des stimuli. Le bruit est devenu pour moi source de pénibilité, pouvant aller jusqu'à déclencher des maux de tête et des difficultés à m'orienter dans l'espace si différents bruits se combinent, ce qui crée évidemment une angoisse. La lumière peut m'éblouir anormalement. Mais enfin, j'ai besoin de vie autour de moi ! Et je n'ai jamais prévu de vivre recluse ! Ainsi, dans mon appartement, la musique est là en permanence. Seul le volume est bas. J'aime la lumière du soleil qui réchauffe. En extérieur, je porte des lunettes de soleil. 

Au travers de vos lectures, vous avez aussi compris que l'alimentation est effectivement importante. Certains aliments sont de véritables boosters d'énergie, et d'autres vont contrebalancer une partie des effets secondaires des médicaments. De là à adapter tout ce qui est indiqué, je dis non ! L'autre jour, je lisais un article dans lequel il était écrit qu'il faut arrêter de manger des pommes de terre, des betteraves par exemple. Je n'ai pas prévu de me mettre au régime ! Pour moi, la nourriture, les bons plats, les saveurs des légumes, font partie intégrante des petits bonheurs de la vie. Pourquoi se priver ? A la souffrance il faudrait rajouter les privations ! NON MAIS !

Après neuf ans, j'ai forcément du recul par rapport à toute cette littérature, mais je peux imaginer l'impact et le découragement en lisant tout ceci alors même que vous absorbez seulement le diagnostic. STOP ! Je veux vous dire qu'il faut ferailler, boxer, donner des coups de pieds quotidiens aux fesses de la fibro. Ne pas reculer. JAMAIS. Mais il faut aussi être persuadé que ce diagnostic n'est pas la fin de tout. Pourquoi ne pas dire que c'est le début d'autre chose ? C'est toujours fabuleux de se découvrir de nouveaux talents, des ressources que nous ne soupçonnions pas. C'est excitant de changer de voie, de chemin de vie, de mettre en place de nouveaux projets. Vous savez, j'ai eu du mal à encaisser le diagnostic - annoncé d'ailleurs de façon délicate à la sortie de l'examen : " vous avez bien une fibromyalgie. C'est une maladie dont on ne connait pas les origines et qui ne se soigne pas. On peut juste soulager. ... Bonne journée. " Et ne croyez pas que mon quotidien soit facile. Mais j'ai pris le problème sous un autre angle, et j'ai décidé d'être heureuse, même si c'est parfois de façon désordonnée :D

Il ne faut pas voir ce qui est perdu, mais regarder les victoires dans le quotidien. En 2012, année de mon diagnostic, je ne marchais quasiment plus, ne sachant pas comment gérer ma douleur. Et puis, un jour, j'ai décidé d'aller tranquillement à la boulangerie avec mes béquilles. De cinquante mètres le jour-là, je passais à cent mètres le lendemain en partant à la poste. Et de petits objectifs en petits objectifs, j'ai remarché correctement. Aujourd'hui, la fibro reprend toute la place mais ce n'est pas grave, je lui mets des bâtons dans les roues, et je marche toujours. Avec une canne mais je fais tout pour la lâcher. 

A force de faire travailler mon cerveau en lisant tout ce que je peux, en faisant des exercices, j'ai remarqué que certains aspects de ma mémoire sont un peu moins mauvais. C'est encourageant. 

Et surtout, SURTOUT, en riant, en étant au contact de la vie, en fourmillant d'idées et de créativité, en ayant des objectifs,  en étant très POSITIVE, la vie est devenue bien plus légère. 

N'oubliez pas (et finalement, ce message s'adapte à tous, que vous soyez en bonne ou en mauvaise santé), la vie est belle. Moi, je dis youpi :D

Sophie COCARD 

 

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Redonner de l'espoir. MAGNIFIQUE !
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