Quand la recherche laisse la parole aux patients

Publié le par Sophie COCARD

Aujourd'hui, je voudrais vous parler de ComPaRe, la communauté de patients pour la recherche.

Il s'agit d'une plateforme de recherche publique développée par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris. L'objectif est innovant et très intéressant. En effet, le but est de créer une communauté (cohorte) de patients atteints de maladies chroniques et d'avoir une approche scientifique quant à différentes problématiques que peuvent rencontrer ces malades . 

Le site officiel en donne une définition : " ComPaRe permet de répondre à des questions scientifiques diverses sur les maladies chroniques, les symptômes, les traitements et leurs impacts ainsi que sur les problèmes posés par la polypathologie (le fait de présenter plusieurs maladies chroniques). " 

En ce qui me concerne, je m'étais inscrite tout en ayant une petite appréhension quant au temps que cela pourrait mobiliser. Mes craintes ont vite été balayées ! Les questionnaires sont rapides à remplir et n'arrivent pas en rafale chaque mois. Ils sont suffisamment espacés pour ne pas être chronophage. Il y a évidemment des questions fermées, pour que les résultats soient facilement exploitables. Mais un espace est laissé au patient pour parler de sa propre expérience, évoquer un point particulier, ce qui est très important : chaque malade a sa propre histoire médicale, son parcours du diagnostic à la mise en place de solutions, son vécu, son ressenti.

La maladie ne définit personne. Pour ma part, je suis malade, mais avant tout une femme, jeune, blonde, française, avec deux métiers : écrivaine, et commerçante en ligne, fille, soeur, tante, amie. Vous voyez, la maladie ne me définit pas. Mais elle m'oblige à modifier mon quotidien et est suffisamment envahissante pour que je la considère comme étant là. Or, ce fardeau de la maladie est souvent sous-évalué par les médecins, voire caché dans notre société en général. Les comportements valent mieux que les  mots .... Et là, enfin, la recherche donne la parole aux patients, leur apportant une vraie légitimité en tant que personne et pas comme simple dossier. Certains patients se sont peut-être inscrits pour d'autres raisons, et ont d'autres ressentis, mais je tenais à partager le mien. 

J'avoue que je suis ravie d'avoir pris la décision de m'inscrire à ComPaRe. Je me suis souvent (et me sens encore) ballotée au niveau médical, pas assez écoutée par exemple au niveau de l'impact du traitement. Mais là, depuis que je participe à ces études, j'ai l'impression de prendre une part plus active sur cet aspect des choses. Beaucoup de questions y sont abordées : le moral au quotidien, les activités quotidiennes et la difficulté ou non à les réaliser, le fardeau des traitements, le parcours initial pour fixer le diagnostic .... Et je peux bien vous le dire : certaines questions ne m'avaient jamais été posées ! Et pourtant, elles sont très importantes, ces questions ! 

Alors, sincèrement, merci aux initiateurs de ce projet, aux chercheurs et à toute l'équipe de ComPaRe :)

Voici le lien de la plateforme : https://compare.aphp.fr/l-etude/presentation                                             n'hésitez pas à en parler autour de vous, de participer si vous-même avez une maladie chronique. 

Belle journée. A défaut de le trouver dans le ciel, je vous souhaite de mettre plein de soleil dans votre coeur.

Sophie COCARD. 


 

Merci à : 2427999 de Pixabay pour sa photo originale :)

Merci à : 2427999 de Pixabay pour sa photo originale :)

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